Sehr geehrter Herr Präsident! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Sehr geehrter, lieber Jürgen Dusel! „Ich bin froh, dass ich lebe. Wenn man mich vorher getestet hätte, gäbe es mich vielleicht gar nicht.“ Dieser Satz stammt von Natalie Dedreux, einer deutschen Journalistin, die sich als Betroffene für die Inklusion von Menschen mit Downsyndrom engagiert.
Er zeigt, worum es geht: Menschenwürde, Selbstbestimmung, Verantwortung. Und er erinnert uns: Inklusion beginnt bei der Frage, welches Leben wir als selbstverständlich ansehen.
Ich begrüße Arthur Hackenthal und seine Mutter Stana Schenck auf der Besuchertribüne. Arthur ist sportlich, humorvoll und steht mitten im Leben. Er ist ein junger Mann mit Trisomie 21, und Stana begleitet ihn mit Klarheit und Selbstverständlichkeit.
Auch um Klarheit geht es hier in dieser Debatte, nicht abstrakt um Tests, sondern immer um konkrete Lebensrealitäten. Dieser Antrag ist notwendig. Er fordert Verantwortung ein
für den Umgang mit Pränataldiagnostik. Heute geht es nicht um Leistungsentscheidungen, nicht um Verbote. Es geht um ein Monitoring, um Erkenntnis und Klarheit. Der Antrag ist so angelegt: beobachten, auswerten, verstehen, nicht vorwegnehmen.
Doch in der Debatte passiert genau das. Grundsatzfragen werden verhandelt, teilweise vermischt, teilweise populistisch, wo wir zunächst Daten brauchen. Gerade mit Blick auf Inklusion ist das problematisch; denn ohne belastbare Erkenntnisse reden wir über Menschenwürde, ohne die Realität der Entscheidungen zu kennen.
Die Fakten geben Anlass zur Sorge. Der NIPT ist Kassenleistung als Einzelfallleistung mit medizinischer Indikation. Die Realität hat sich verschoben. Fast jede zweite Schwangere nutzt den Test. Bei über 40-Jährigen sind es drei von vier. Er hat sich schnell verbreitet. Aber wir wissen erstaunlich wenig darüber, was sich dadurch verändert hat. Er ist weniger eindeutig, als viele glauben. Er liefert keine Diagnose, sondern Wahrscheinlichkeiten. Wir haben gehört: Bei jüngeren Schwangeren ist die Fehlerquote hoch. Bei 20-Jährigen ist ein auffälliger Befund meist falsch.
Was bedeutet das für Frauen und für fundierte Entscheidungen? Wenn sich ein Befund bestätigt, sehen wir eine weitere Realität: Neun von zehn Schwangerschaften mit Trisomie 21 enden in einem Abbruch. Das zeigt, wie stark Entscheidungen unter Druck entstehen. Ich sage das auch als Frau mit Behinderung. Ich sehe mit Sorge, wie sich dieser Druck verändert: für und auf Schwangere, aber auch auf unser Verständnis von Behinderungen.
Denn egal, wie sie sich entscheiden, sie geraten unter Rechtfertigungsdruck. Wer nicht abbricht, wird gefragt: Wusstet ihr das nicht? – Und wer abbricht, wird ebenso kritisiert. Das ist die Realität. Das prägt Entscheidungen. Genau deshalb brauchen wir das Monitoring – nicht als technisches Detail, sondern als Grundlage verantwortlicher Politik.
Auch der G-BA fordert seit Jahren, dass sich der Gesetzgeber damit befasst. Professor Hecken sagt erneut klar: Wir brauchen belastbare Daten zur Nutzung, zur Beratung und zu den tatsächlichen Folgen. – Es fehlt nicht an Problembewusstsein, sondern an Umsetzung. Und dafür tragen wir hier Verantwortung.
Am Ende geht es wenig um Verfahren oder Zahlen, sondern um Menschen – um Menschen wie Natalie und Familien wie die von Stana Schenck und jene, die sich fundiert anders entscheiden und entscheiden wollen. Deshalb sage ich klar: Erst die Analyse, dann die Bewertung, dann die Entscheidung, nicht alles gleichzeitig.
Dieser Antrag stellt keine reproduktiven Rechte infrage. Er schafft die Grundlage, sie zu schützen,
durch Wissen, Transparenz und Differenzierung, damit medizinischer Fortschritt Selbstbestimmung und Inklusion stärkt und nicht stillen Druck erzeugt. Ich freue mich auf die Beratungen und auf Ihre Zustimmung.