Sehr geehrter Herr Präsident! Liebe Kolleginnen und Kollegen! Haben Sie schon einmal von der Gaucher-Krankheit gehört oder vom Alport-Syndrom? Wenn nicht, dann sind Sie nicht allein; denn viele Menschen kennen diese Namen nicht, genauso wenig wie viele Ärzte, die die Betroffenen oft jahrelang ohne richtige Diagnose behandeln. Doch für die Patientinnen und Patienten sind diese Seltenen Erkrankungen ihr Alltag. Sie leben mit Schmerzen, Unsicherheiten und ständigen Arztbesuchen in der Hoffnung, endlich eine Diagnose zu bekommen.
Für sie ist diese Odyssee keine Seltenheit. In Deutschland dauert es durchschnittlich – wir haben es gerade schon gehört – fünf Jahre, bis eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird. Fünf Jahre voller Zweifel, Fehldiagnosen und Fragen, auf die niemand eine Antwort hat. Diese Zeit ist für die Betroffenen, aber auch für die Familien zermürbend – nicht nur emotional, sondern auch finanziell. Viele der Betroffenen kämpfen schon seit ihrer Kindheit mit den Symptomen, und sie werden sie möglicherweise auch ihr Leben lang nicht los. Für diese Menschen darf unser Gesundheitssystem kein Labyrinth sein. Wir brauchen ein System, das sie auffängt, unterstützt und Perspektiven bietet.
Für die Betroffenen sind Selbsthilfegruppen deswegen ein wichtiger Anker. Hier finden sie nicht nur Informationen und Orientierung, sondern auch einen Ort, an dem sie sich verstanden und unterstützt fühlen. Doch diese wertvolle Arbeit wird noch immer durch bürokratische Hürden und fehlende finanzielle Mittel erschwert, und genau das muss sich ändern.
Gleichzeitig brauchen wir spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen, und diese Zentren bündeln Expertise, bieten den Betroffenen die bestmögliche Versorgung und zeigen ihnen: Ihr seid nicht allein.
Seltene Erkrankungen bedeuten oft: keine Heilung, keine Therapie, sondern eben nur Behandlung der Symptome. Und deshalb müssen wir die Erforschung Seltener Erkrankungen weiter vorantreiben. Patenschaftsmodelle zwischen Hochschulen, Unternehmen und Forschungseinrichtungen können helfen, wissenschaftliche Erkenntnisse schneller in konkrete Therapien umzusetzen. Für uns als Union ist deswegen klar: Seltene Erkrankungen dürfen kein Randthema sein. Die Betroffenen haben ein Recht auf schnelle Diagnosen, Zugang zu wirksamen Medikamenten und auf eine ganzheitliche Versorgung. Es darf nicht sein, dass Menschen in einem führenden Gesundheitsstandort wie Deutschland auf lebenswichtige Therapien warten müssen.
Liebe Kolleginnen und Kollegen, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Niemand soll sich im Gesundheitssystem alleingelassen fühlen. Unser Antrag bietet konkrete Lösungen für die Betroffenen, für die Familien und für die Zukunft unseres Gesundheitswesens.
Vielen Dank.