Frau Präsidentin! Meine Damen und Herren! Wenn man den Antrag der Union liest – Sie ahnen es schon –, dann könnte man fast vergessen, dass Sie die Themen „Gesundheit“ und „Forschung“ in den letzten Jahren verantwortet haben. Na klar ist die Nutzung von Gesundheitsdaten für die wissenschaftliche Forschung extrem wichtig. Es gibt hier große Potenziale, und wir brauchen, um diese tatsächlich zu heben, wirklich eine gesetzliche Regelung; anders geht es nicht.
Derzeit ist die rechtliche Lage nämlich völlig undurchschaubar. Dabei gibt es durchaus viele Menschen, die gewillt sind, ihre Daten der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen, um zu helfen. Aber wenn sie das tun wollen, dann bekommen sie ein Konvolut von 20 bis 30 Seiten vorgelegt, und das ist für die Leute doch eher beängstigend als ermutigend. Da das dann am Ende eh niemand liest – würde ich auch nicht machen –, verliert Datenschutz an Akzeptanz, und die informierte Entscheidung wird dadurch unterlaufen.
Natürlich sind persönliche Gesundheitsdaten hochsensibel; da muss sich hier niemand gegenseitig überzeugen. Voraussetzung für eine Freigabe sind Vertrauen und hohe Standards für Datensicherheit und Datensouveränität. Daraus folgt, wie es der Antrag schreibt, eine – ich zitiere – „abgestufte, freiwillige und widerrufbare Datenfreigabe in enger Abstimmung mit Datenschutzaufsichtsbehörden“. Vorschläge dieser Art – das muss ich der Union sagen – liegen seit Jahren vor. Beispielsweise hat der Ethikrat dazu gearbeitet, die Enquete-Kommission „Künstliche Intelligenz“ hat dazu Vorschläge gemacht.
Es wundert mich aber, ausgerechnet das in den einzelnen Punkten in einem Unionsantrag wiederzufinden. Zur Erinnerung – noch einmal –: Es war Ihr Gesundheitsminister Spahn, der mit dem Digitale-Versorgung-Gesetz die Abrechnungsdaten der Krankenkassen für alle möglichen Zwecke freigegeben hat, und zwar unter völliger Missachtung der Betroffenenrechte
– ja, ja; das können Sie hier nachher alles besser ausführen – und mit begrenztem Nutzen für die Wissenschaft. Das wollen Sie lieber nicht bereden.
Interessant ist auch, dass Ihnen der Europäische Gesundheitsdatenraum nicht schnell genug kommen kann. Mich hat das stutzig gemacht. Die Bundesregierung soll am besten noch mit der Umsetzung beginnen, bevor die endgültigen Regelungen bekannt sind, wie auch immer das letztlich funktionieren soll.
Ich frage mich, ob Ihnen die deutliche Kritik am derzeitigen Entwurf aus Datenschutzsicht bekannt ist; denn dort fehlen genau diese Betroffenenrechte, die Sie hier auf einmal so hochhalten.
Schließlich sollten wir nicht vergessen, dass für die wissenschaftliche Forschung Fragen der Standardisierung und der Datenqualität nicht weniger entscheidend sind als die des Datenzugangs. Es ist daher wichtig, dass wir Vorhaben wie die Nationale Forschungsdateninfrastruktur – und hier insbesondere NFDI4Health für den Gesundheitsbereich – auf Dauer einrichten und, liebe Ampelkoalition, auch ausreichend finanzieren.
Danke.
Für die FDP-Fraktion erhält das Wort Maximilian Funke-Kaiser.